Genom att träffa andra växer du som människa

Det är Parkinson-SM 2024 i Bordtennis och vi ses i Liljeholmshallen i Stockholm där Lasse spelar matcher i herrar singel och mixed med Lena Peterson. Parkinson-SM arrangerades för första gången år 2020. I år liksom tidigare år arrangerar Svenska Bordtennisförbundet och Spårvägens BTK SM i bordtennis för personer med Parkinson. I år har antalet spelare på Parkinson-SM ökat med drygt 50 procent. Från 30 till 40 spelare år 2020 är det nu nästan 60 spelare som deltar i Parkinson-SM. Det sjuder i Liljeholmshallen av förväntansfulla deltagare som rest till Stockholm för att delta. Många har lagt otaliga träningstimmar inför sina matcher, men det finns även deltagare som just funnit bordtennisens fördelaktiga träningsform med koordination och rörelse vilket är särskilt viktigt för personer som har Parkinson.

− Det är det här som är så bra med bordtennis, säger Lasse. Du väljer själv på vilken nivå du vill, kan och orkar spela. På tävlingarna möts vi i olika gruppnivåer. De bästa spelar i A-gruppen och de som känner att de vill ta det lite lugnare spelar i B-gruppen. Alla grupper spelar i form av poolspel med i första hand grupper om fyra spelare. I andra hand grupper om tre eller fem spelare. Varje match spelas i bäst av fem set och man räknar till poängen elva.

Du och jag är födda under 1960-talet och att vara ung på 1970-talet innebar många fritidsaktiviteter där man även cyklade till och från träningarna.

− Det stämmer, så var det. Jag är näst yngst i en syskonskara av fem barn. Vi bodde sju personer i en femma och det var alltid många aktiviteter för oss barn, och att cykla till och från träningen var inget märkligt när man är uppvuxen på 1970-talet. Pappa jobbade heltid och mamma var hemma med oss barn så att ta eget ansvar kom naturligt. Mitt fritidsintresse var kanot och det höll jag på med under grundskoletiden.

Så bordtennis i träningsform kom in senare för dig?

− Ja, men under 1970-talet när bordtennisen blev jättestor i Sverige med kända namn som Stellan Bengtsson och Kjell ”Hammaren” Johansson hade varenda skola och fritidsgård bordtennisbord där alla spelade. De välkända bordtennisnamnen Mikael Appelgren, Jan-Ove Waldner och Jörgen Persson, alla tre 1960-talister, var generationen som satte Sverige på världskartan under 1980- och 1990-talen. De är fortfarande aktiva och tränar regelbundet.

När började dina parkinsonsymtom?

− Jag tränade spinning och började få kramper i foten och i tårna, samt att mitt högra ben släpade när jag gick. Foten fastnade i backen så jag snubblade ofta. Det här var 2013 och efter många moment och möten med olika professioner inom sjukvården fick jag min diagnos år 2016.

Hur upplevde du beskedet från sjukvården?

− Det var inte det mest genomtänkta beskedet eftersom jag fick det hem skriftligt i brevlådan utan förvarning. Ett sådant besked ska lämnas muntligt vid ett möte. Därefter ska skriftlig information ges om sjukdomen och om behandling. Det är inget bra att googla fram och gissa sig till saker för det sker när man får ett skriftligt brev först och därefter mötet med sjukvården. Tack och lov så har jag bra kontakt med sjukvården idag och med behandlande läkare. Även om det kan ta tid att få diagnosen så tycker jag att läkaren ska vara tydlig med vad man undersöker hos patienten. Som patient vill man veta och ha kunskap om vad man undersöks för.

Hur informerade du familjen om beskedet?

− Jag är glad att mina barn var vuxna för de förstod och tog det bra, men det är klart att man förändras tillsammans med beskedet om sjukdom. Vi är nära i familjen och jag har ett stort och bra stöd av min fru, vår dotter och son. De betyder allt för mig. Glädjestrålen och nytillskottet i familjen är barnbarnet Viggo som är två år. Han får nästan allt av sin morfar och att få skämma bort honom är underbart.

När blev du medlem i Parkinsonförbundet?

− Direkt efter diagnosen! Jag ville komma in i ett sammanhang. Jag ringde och talade med Eva Strandell, som då var ordförande i länsföreningen i Parkinson Västmanland. Hon sa omgående till mig att du ska sitta i styrelsen. Och så blev det, jag kom in i styrelsen 2017, blev sedan vice ordförande och från år 2021 är jag ordförande i Parkinson Västmanland. Eva är tuff och brinner för personer med Parkinsons sjukdom och hon har lärt mig mycket om hur vi kan hjälpas åt tillsammans i viktiga frågor.

Du tänker på förvärvsarbete och försäkringsfrågor?

− Ja, jag har haft förmånen att ha en bra sjukförsäkring via jobbet och en arbetsgivare som har förstått sjukdomens alla spektra, men alla har det inte så. Här kan jag hjälpa till och förmedla hur viktigt det är att vara tydlig till exempelvis handläggare på Försäkringskassan. Jag har blivit tuffare och råder medlemmar att upprepa som ett mantra att Parkinsons sjukdom är en kronisk sjukdom, att vi som har sjukdomen långsamt bli sämre och att det än så länge inte finns broms eller botemedel. Tydlighet krävs då det råder kunskapsbrist om sjukdomen och det är viktigt att få en korrekt och rättvis bedömning som är baserad på fakta.

Vad är ditt råd till de som har Parkinson men som räds att träffa andra med sjukdomen?

− Gå med i förbundet och lär känna människor! Den sociala biten är viktig och det är positivt att träffa dem som varit med länge och har kunskap om Parkinson. En del säger att de inte vill träffa andra med sjukdomen för de vill inte se hur sjuk man blir. Jag tänker precis tvärtom! Det är genom att träffa andra som man växer som människa. – Har du träffat en person med Parkinson så har du endast träffat ”en” person med Parkinson. Ingen parkinsonpatient är den andra lik, tydliggör Lasse.

 Sedan våren 2021 har du DBS-behandling*, hur mår du efter den?

− Jag mår bättre. Det var dags för en kompletterande avancerad behandling och jag ville bli utredd för DBS. Jag tycker om att röra på mig och vill inte vara låst av en pump, men jag hade kvar det som alternativ om DBS inte skulle fungera för mig. Efter att jag fick DBS så har jag kunnat minska mitt tablettintag av Madopark. DBS:en har förbättrat måendet, svängningarna är inte lika stora, då medicinen hjälper till det är dags för nästa dos.

* DBS – Deep Brain Stimulation, är en neurokirurgisk behandling som har använts vid Parkinsons sjukdom under lång tid. DBS ger särskilt bra effekt på skakningar (tremor) men har även mycket god symtomlindrande effekt när det gäller ojämna motoriska parkinsonsymtom.

Bordtennisens positiva hälsoeffekter är väl dokumenterade, vad ger du för råd till de som ännu inte tagit första träningssteget?   

Det viktiga är att röra på sig, att det blir av, och att det är kul och det är bordtennis. Det är min grej och jag är övertygad om att bordtennis passar de flesta, avslutar Lasse.

Text: Jenny Lundström

Foto: Kerstin Fernholm och Jenny Lundström