Bild på entrésida för Parkinsons sjukdom på webbplatsen för Svenska neuroregister

Parkinsonregistret

Sverige var först i världen med ett nationellt parkinsonregister. Det lanserades år 2011, men fortfarande är det långt ifrån alla som känner till vårt nationella parkinsonregister. 

Det nationella Parkinsonregistret togs fram genom ett samarbete mellan forskare och kliniker från Lunds universitet, Skånes universitetssjukhus, Karolinska institutet och Karolinska universitetssjukhuset. Per Odin, professor och avdelningschef i neurologi vid Lunds universitet och överläkare på Skånes universitetssjukhus har en mångårig och imponerande forskningsbakgrund om Parkinsons sjukdom. Han är delregisteransvarig för Parkinsonregistret och drivande i etableringen av ett rikstäckande register.

Parkinsonregistret är en samlad databas med information om varje patients sjukdomshistorik. Registret ger därför goda möjligheter att utreda, förstå och följa effekten av olika behandlingar. Registret för Parkinsons sjukdom är ett nationellt kvalitetsregister som bidrar till att utveckla vården för Parkinsons sjukdom i Sverige och ger även ny kunskap genom forskning och upplysning.

Varför ett parkinsonregister?

Per Odin är tydlig på punkten att Parkinsonregistret handlar om att ge omedelbara förutsättningar till förbättringar i vården för personer med Parkinson. Läkaren får direkt tillgång till relevant information för patienten, och med hjälp av registret kan vi studera effekten av olika behandlingar över en längre tid. Därutöver har vi även de forskningsmässiga möjligheterna för utvecklingen av nya behandlingar. Allt detta tillsammans för att förbättra för personer med Parkinson.

Påverka sjukdomsutvecklingen

Att vi har ett nationellt register för Parkinsons sjukdom är också av vikt internationellt. Det ger möjligheter att studera och skapa goda synergieffekter genom att påverka utvecklingen av olika behandlingar. Vid positiva effekter av ett parkinsonläkemedel kan den informationen med enkelhet genom registret snabbt möjliggöra att fler kan få ta del av denna. Vi behöver också mer statistiska underlag så att vi kan visa för beslutsfattare och myndigheter att det råder ett stort behov av att fler personer med Parkinsons sjukdom får ta del av de positiva effekter som parkinsonläkemedel ger.

Vikten och vidden av en jämlik vård!

Parkinsonregistret är också ett verktyg som hjälper till att jämföra vård och vårdbehandlingarna i de olika regionerna. Vi vet redan att parkinsonvården är ojämlik i Sverige, särskilt vad gäller avancerade terapier när det behövs behandling med hjälp av pump och sond in till magtarmsystemet eller genom Deep Brain Stimulation (Djup hjärnstimulering som innebär att elektriska impulser skickas från en pulsgenerator via elektroder till speciella områden i hjärnan för att lindra rörelsesvårigheter). 

Hur gör jag?

Tala om för din läkare att du vill bli registrerad i Parkinsonregistret. Webbplatsen för registret finns under: https://neuroreg.se/parkinsons-sjukdom/

Till registret

Kunskapsinhämtande information

Det finns även viktig kunskapsinhämtande information att ta del av och läsa via Parkinsonregistret. Du kan bland annat ta del av en nationell årsrapport som sammanställs varje år och som visar på hur det ser ut i Sverige inom parkinsonvården. Vid varje universitetssjukhus ska finnas utsedda resurspersoner, som movement disorders-specialistläkare, specialistsjuksköterskor för Parkinsons sjukdom och parkinson-forskningssköterskor, som ansvarar för och medverkar i registerhanteringen. Du kan med utgångspunkt för din region ta del av statistiska analyser från insamlade data och se hur just din region ter sig jämfört med andra regioner i Sverige.

Styrgruppen för Parkinsonregistret

Vi har många kunniga personer med erfarenhet av Parkinson som sitter i styrgruppen för Parkinsonregistret. Det är Eleonor Högström, som även är patientrepresentant och som också är styrelseledamot i Parkinsonförbundet. Sven Pålhagen, läkare och docent i neurologi och 2:e vice ordförande i Parkinsonförbundet. Jonathan Timpka, läkare i neurologi. Per Svenningsson, professor och överläkare i neurologi. Per Odin, professor och överläkare i neurologi och Ulrika Mundt-Petersen, projektkoordinator i neurologi.

Hur gör jag för att bli registrerad?

Tala om för din läkare att du vill bli registrerad i Parkinsonregistret. Webbplatsen för registret finns under:

https://neuroreg.se/parkinsons-sjukdom/

Om din läkare inte känner till Parkinsonregistret går det bra att kontakta

Ulrika Mundt-Petersen: tfn: 046-171531, e-postadress: ulrika.mundt-petersen@med.lu.se

Ulrika Mundt-Petersen är koordinator för Parkinsonregistret och licentiat i Medicinsk vetenskap. Hon arbetar i Lund tillsammans med professor och överläkare Per Odin. Ulrika är expert på Parkinsonregistret och en fantastisk tillgång för oss alla i detta.

Patientens egen registrering

Patientens Egen Registrering (PER) är en tjänst som nås via Parkinsonregistret, där du som patient registrerar dina uppgifter om din hälsa och ditt mående.

Till PER

För att kunna registrera dig i PER måste du först vara registrerad i det stora Parkinsonregistret och du loggar in med Mobilt BankID. Om du inte är registrerad, eller inte har Mobilt BankID, kan du kontakta personalen på din vårdenhet. Du kan då istället logga in med engångskod som skickas med sms till din mobiltelefon eller till din e-postadress.

Du loggar in som patient och du kan även här få hjälp av vårdpersonal att lägga in dina uppgifter. Här för du dagbok över ditt dagliga mående. Här finns det skalor och enkäter som du får svara på. Patientens Egen Registrering (PER) är ett verktyg för att din läkare ska kunna se och bedöma hur du mår, om du får och har rätt medicin eller om du behöver något annat för att förbättra ditt mående. Genom att använda PER blir du mer delaktig i din vård och får en förbättrad översikt över ditt sjukdomsförlopp och din parkinsonbehandling.

/Jenny Lundström, Generalsekreterare

(Artikeln publicerad i Parkinsonjournalen nummer 1, 2022)

Syften med Parkinsonregistret

  • Samlar utvald information om i Sverige boende personer med Parkinsons sjukdom
  • Utvärderar behandlingseffekt och uppnådd livskvalitet av insatt terapi (behandling)
  • Bidrar till att vården för Parkinsons sjukdom i Sverige har en jämn fördelning med hög kvalitet
  • Tillförsäkrar att gängse behandlingsindikatorer och kriterier efterlevs
  • Sammanställer data som ska kunna analyseras för kvalitetskontroll och verksamhetsuppföljning som led i utvecklings- och förbättringsarbetet