Undertecknad (och Pia Lundin) hade förmånen att få medverka för regionens räkning på denna begivenhet i Härnösand. Andra gäster var bl a företrädare för socialnämnden i Härnösand, kommunstyrelsen och kyrkan. Anordnare var Parkinson-föreningen i Härnösand-Kramfors-Sollefteå och de flesta deltagare utgjordes av anhöriga till och personer med Parkinsons sjukdom.
Den karismatiske Lennart Moberg är ordförande och den första timmen ägnades åt en kort information om sjukdomen och behandling. Härefter vidtog ett mycket givande bordssamtal där anhöriga, sjuka och företrädare för vården gavs möjlighet att delge sina erfarenheter och sin syn på möjligheterna för personer med denna sjukdom att kunna leva ett värdigt liv. Eftermiddagen bjöd sedan på en videosänd föreläsnings-svit med de senaste (svenska) rönen avseende behandling.
Förmiddagen
Flera av anhöriga uttryckte sina erfarenheter av att omvårdnadspersonal vet för lite om sjukdomen, vilket kan vara menligt för de som är sjuka. T ex att allting tar längre tid, att medicinering med dopamin måste ske med ett avstånd till måltid på åtminstone 45 minuter och att fallrisken för den sjuke är avsevärt förhöjd. Anhöriga berättade att man i något fall hade bemötts högst summariskt – fått diagnos, medicin utskrivet och ett återbesök om ett år. Detta är ju helt barockt och beklämmande, vilket både jag o Pia sade då det blev vår tur.
Socialnämndens ordförande tryckte på att en sådan här patientgrupp är en typisk grupp där Nära Vård och förbättrat samarbete mellan kommuner o Regionen ska ske. Behovet av ”kontinuerlig” Parkinsonskola underströks. Vi fick även höra om föreningens goda ”förebyggande” arbete där bl a boxning, gåfotboll, röst och rörelseövning samt dans står på programmet. Bristen på logopeder framhölls som en nackdel.
Eftermiddagen
Fyra föreläsningar om nya forskningsrön från Lund följde. De låg på lagom nivå för en pensionerad geriatriker, men troligen lite för högt för gemene man (det fanns säkert undantag).
Nya farmakologiska substanser berördes i det första föredraget av Angela Cenci Nilsson. Vi fick veta att 140 studier pågår inom detta ämne just nu. Två av de större i Lund. Det ena handlar om att minska den oönskade överrörlighet som behandlingen med L-dopa ofta leder till och där en stor fas 3-studie nu är inledd (det betyder att en färdig medicin är ca 2 år bort, om det går bra).
Den andra studien berör sjukdomsbromsande egenskaper för att upprätthålla i första hand god motorisk funktion. Således ganska lovande…
Doc Håkan Widner beskrev sedan två icke-farmakologiska metoder att komma åt funktionshindrande skakningar genom manipulation med hjärnkärnan Thalamus: antingen genom elektrisk stimulering via en ”pacemaker” (DBS) eller genom sk fokuserat ultraljud. DBS är redan igång, medan UL-tekniken fortfarande är förhållandevis dyr. På fråga från moderatorn nämnde han också att forskningen om stamcellsimplantation (omtalad för några år sedan) fortfarande pågår och att det kan vara möjligt med klinisk start om ett par år.
Gener som medicin var temat för prof Cecilia Lundberg. Hon beskrev hur det går att ge celler nya egenskaper (eller gamla, förlorade) genom designat dna och använda virus och bakterier för tillverkning och spridning av goda, fungerande celler, sk transgener. En sådan metod kräver dock att man intervenerar tidigt i sjukdomsförloppet, dvs tidig diagnos blir allt viktigare (jfr Alzheimers sjukdom).
Slutligen berättade Anders C Håkansson m beroendeproblematik vid behandling med vissa läkemedel som används vid Mb Parkinson (och även psykisk sjukdom): Sifrol, Requip och Abilify. Användning av dessa läkemedel leder i ökad grad till oönskat beteende och skadligt bruk, t ex spelberoende, överkonsumtion av alkohol och narkotika. Beroendet är oftast behandlingsbart, men man bör vara medveten om risken och observant.
Det var en diger dag med ny kunskap och tänkvärda erfarenheter från patient- och anhöriggruppen.
Torgny Jarl