Jag lever ett bra liv trots Parkinson

Företagshälsovården remitterade henne till neurologen som först bedömde att hon drabbats av en stroke.

 – Min bror har MS, så ett tag trodde läkarna att jag också hade MS. Till slut sa min läkare att han inte blev klok på vad jag hade för sjukdom. Som sista åtgärd gav han mig Madopark, och det hjälpte mot mina symtom.

Lenah kunde i efterhand se att hon långt tidigare hade haft tecken på Parkinsons sjukdom. På gymmet orkade den vänstra armen inte så mycket som den högra. Och när hon var ute och gick så hängde vänsterarmen rakt ner och vänster fot släpade lite.

– Min son berättade att jag skulle bli farmor. Och så sa han att det hörde till att en farmor stickar till sitt barnbarn. Så jag satte igång med att sticka en tröja till babyn.

Men det visade sig vara svårt att sticka tröjor till barnbarnet, särskilt mönsterstickningen var knepig att få till.

– Det blev en tröja med mönster till första barnbarnet. De andra barnbarnen fick tröjor utan mönster.

När hon kom tillbaka från sjukskrivningen jobbade Lenah som uthyrningsrektor i några år.

 – Det var väldigt roligt. I den rollen kunde jag dra nytta av mina 40 år inom skolans värld. Som uthyrd kom jag in vid vakanser och stannade i minst en termin och redde ut diverse problem. Men det var tufft att jobba heltid. Jag orkade inte göra annat än att jobba. Sen gick jag hem och sov.

När Lenahs man gick i pension, gjorde hon det också.

– Det verkade för krångligt att söka sjukbidrag. Jag vet ju hur min bror har haft det. Så jag gick i pension när jag var 63 år.

Drygt fem år efter att hon fått diagnosen föreslog Lenahs neurolog att hon skulle göra en DBS-operation. Hon tyckte först att det lät lite läskigt, men fick sommaren på sig att fundera på saken. Hon hittade information på nätet, bland annat en film där en man visade skillnaden när han kopplade på och av sin DBS. Hennes söner såg också filmen och uppmuntrade henne att ta emot erbjudandet om DBS. Så hon tackade ja till operationen, som gjordes i Lund hösten 2016. Alla parkinsonsymtom försvann dock inte efter operationen. Finmotoriken var fortfarande dålig, men hon blev mycket piggare och hade mer ork.

– Jag tar fortfarande en hel del parkinsonmediciner, men inte så många som jag åt innan jag fick DBS. Sen vet jag ju inte hur jag hade mått om jag inte haft Parkinsons sjukdom. Alla får ju olika krämpor i takt med att de blir äldre. Man vet inte alltid vad som är orsakat av Parkinson och vad som inte är det. Men jag brukar skylla allt på Parkinson, säger Lenah med ett skratt.

– Batterierna i pacemakern behöver bytas ibland, så då får jag åka in på operation. Men nu har jag hört att det kommer en ny variant som man laddar själv, utan operation. Den lär visst hålla i 15 år. Det är ju bra både för mig som patient, som slipper opereras och för sjukvården som sparar pengar på operationerna.

Sedan några år tillbaka är Lenah engagerad medarbetare i Parkinsonlinjen, Parkinsonförbundets stödtelefon.

– Jag läste i Parkinsonjournalen att förbundet sökte volontärer till sin telefontjänst, och tänkte att jag kunde göra en insats. Så 2019 var jag på en introduktion som förbundet anordnade i Stockholm. Och sen började jag ta emot samtal i Parkinsonlinjen.

Lenah konstaterar att samtalen till Parkinsonlinjen handlar om allt från himmel till jord, så det är svårt att peka ut någon enskild fråga. Många som nyss fått sin diagnos är oroliga för framtiden och är rädda för att bli ett vårdpaket.

– Då känns det bra att kunna berätta att jag har haft sjukdomen i 16 år och lever ett bra liv ändå, tack vare alla olika mediciner och behandlingar. Jag reser utomlands och jag tränar, bland annat parkinsondans. Ock så går jag stavgång. Är vädret dåligt står en motionscykel framför tv:n så jag kan ta den i stället. 

– Många som inte känner mig blir förvånade när de får veta att jag har Parkinson. De tycker inte att det märks alls.

Andra som ringer till Parkinsonlinjen vill veta mer om sjukdomen. Lenah tror att det är svårt att ta till sig den information som vården ger, när man just fått sin diagnos. Är man i chock tar man inte in det som läkaren säger. Själv fick hon sin diagnos per telefon.

– Men jag tyckte att det var helt OK. Jag hade just läst boken ”Ro utan åror” där journalisten Ulla-Carin Lindquist berättar om sin sjukdom, så jag var lättad över att det inte var ALS jag hade fått.

– De som ringer till Parkinsonlinjen känner sig ofta ensamma i sin sjukdom. De tycker att deras närmaste inte förstår dem. Jag brukar rekommendera dem att ta kontakt med närmaste parkinsonförening. Där får de möjlighet att träffa andra som också har Parkinson.

– Anhöriga ringer ofta till Parkinsonlinjen, men de har mest praktiska, konkreta frågor kring sjukdomen. Jag brukar tipsa om att de gärna kan följa med på besöken till neurologen. Då får de möjlighet att få svar på sina frågor om sjukdomen.

Ett halvår efter sin DBS-operation åkte Lenah och hennes man på en tre veckors resa till Sydafrika. Det gick alldeles utmärkt. Och sedan dess har det blivit flera långresor, bland annat har de vandrat i Alperna.

– Det var underbart att vandra i Alperna. Man kan ta in det vackra landskapet, behöver inte bära tung packning, och så blir man serverad god mat på hotellet när man kommer tillbaka på kvällen.

Nu i dagarna åker Lenah och hennes man till Jordanien, och ska bland annat besöka klippstaden Petra. Sen väntar trädgårdsarbete hemma i Vislanda. Lenah och maken bor i en gammal handelsträdgård, med fruktträd och bärbuskar.

– Vi har dragit ner på trädgårdsarbetet en del, under senare år. Men det blir ju en del att göra i trädgården ändå.

 I den 3000 kvadratmeter stora trädgården finns också ett 80 kvadratmeter stort växthus.

– I växthuset odlar vi tomater och gurkor. Och så har vi fester där!

Text: Anna Wedin
Foto: Kerstin Hallerborn