Det är viktigt att alla får växa!

Hur började dina parkinsonsymtom? 

–  Jag fick min diagnos 2012 när jag var 27 år, men då hade jag haft symtom en längre tid. Redan när jag var 21 år fick jag mina första symtom. Jag minns att jag satt hemma hos mamma och pappa och skulle ta på mig skorna när ena benet skakade. Jag tänkte inte så mycket på det då, men under åren som följde spred det sig till fler delar av min vänstersida.

– Till slut gick jag till hälsocentralen och blev undersökt. De skickade en remiss och jag fick träffa neurologen Jan Linder och en massa läkarstudenter. Då trodde man att det var essentiell tremor som jag hade och ordinerade blodtryckssänkande medicin för att minska symtomen. Först tyckte jag att det inte behövdes, men efter något år provade jag och symtomen blev lite bättre.

Och hur gick det till när du fick din diagnos?

–  Efter ett par år, inför en USA-resa, tog jag upp frågan om att byta medicin med min läkare. Jag hade en del biverkningar av den. Bland annat kunde jag vakna på natten av att mina armar och ben domnat. Då gjorde man en ny utredning hos neurologen och jag fick göra en magnetkameraundersökning.

– Jag berättade för neurologen att flera av mina vänner och bekanta frågat mig om jag hade Parkinson. När han sa: ”Ta med dig någon nästa gång du kommer hit”, så förstod jag att det var allvarligt. Två veckor senare följde mamma med mig och jag fick min parkinsondiagnos.

Frida berättar att hon hade känt på sig att det var något annat än tremor hon hade, och säger att det faktiskt kändes skönt att få veta vad det var för sjukdom hon hade.

– Redan innan jag fick diagnosen hade jag börjat ta parkinsonmedicin och den gjorde att jag kände mig helt frisk. Så är det fortfarande. Jag känner mig så frisk att jag ibland glömmer bort att ta mina mediciner. Men då märker jag att utan dem skulle jag inte klara vardagen och kunna bo hemma.

Frida jobbar som högstadielärare, och undervisare i matte, kemi, fysik och biologi. Just nu jobbar hon halvtid eftersom hon pluggar heltid för att bli speciallärare. Tack vare en förstående chef som anpassat arbetet har det oftast fungerat bra.

–  Men en period var jag väldigt trött. Jag somnade på möten, hemma vid matbordet, ja, nästan så fort jag satt ner. Min strategi blev att jobba stående vid mitt skrivbord. Det funkade ett tag, men en dag somnade jag fast jag stod upp. Då insåg jag att jag behövde få hjälp av min neurolog. Hon satte ut en del av de mediciner som jag haft och satte in nya. Under ett halvår var jag sjukskriven, men tack vare medicinjusteringarna kunde jag återgå i arbetet. Jag tror att många gör det felet, att inte vilja besvära vården, men det är viktigt att själv ta kontakt och inte sitta och vänta på kallelse till läkaren. Nu ringer jag sjuksköterskan på mottagningen och får ett telefonsamtal med min neurolog. Hon har ju haft mig som patient i många år nu, och känner mig, så det fungerar bra, tycker jag.

– Många gånger kan det vara personer i ens omgivning som är bättre än man själv på att se förändringar i symtomen.

Under graviditeterna satte Frida ut alla parkinsonmediciner för att inte riskera att de skulle skada barnen. Då såg omgivningen hur mycket medicinerna betyder för att dämpa symtomen.

Frida och hennes man har inte hemlighållit för barnen att deras mamma har Parkinson, men fram till nu har barnen inte ställt så många frågor. De har tagit det ganska naturligt.

– Pappa håller på med basket och mamma håller på med Parkinson.

Frida har alltid varit mycket fysiskt aktiv och bland annat medverkat här i Parkinsonjournalen med träningstips. Men på senaste tiden har hon kommit av sig med träningen.

– Jag har lagt på mig några extra kilon och ska verkligen försöka komma igång igen med träningen, för jag vet vilken skillnad det blir. Jag mår så mycket bättre när jag tränar.

Det ska bli promenader, jympa och träningspass i hemmagymmet.

 

Hur gick det till när du blev medlem i Parkinsonförbundet?

– Min mamma, som är föreningsmänniska, var vän med Inger Molin som då var ordförande i länsföreningen Parkinson Västerbotten. Mamma ringde till Inger som kontaktade mig och då gick jag och min sambo (numera min make) med i Parkinsonförbundet. Vi deltog i träffen för yngre som var i Umeå, och det gav oss mycket.

Hur kom det sig att du började engagera dig i förbundet och länsföreningen?

– Länsföreningen utsåg mig till ombud på Parkinsonförbundets kongress 2013. Det var på mitt initiativ eftersom jag gärna ville se Carl Kjellgrens teaterpjäs som uppfördes på kongressen. Småningom blev jag adjungerad till styrelsen i Parkinson Västerbotten.

– 2015 kom två kvinnor, Gunvor och Gun-Inger, från länsföreningens styrelse upp till Nordmaling. De åkte runt i hela länet för att träffa medlemmar. Vi var 19 medlemmar i Nordmaling som kom på mötet, det var ju gratis fika, skrattar Frida. Det var starten på vår lokala aktivitetsgrupp. Jag var mammaledig och höll i det hela, vi promenerade, åt julbord och fikade tillsammans, cirka 15–20 medlemmar varje gång.

Vilka frågor ligger dig varmast om hjärtat?

– Jag tycker att det är viktigt att alla får växa och att vi tar vara på och släpper fram alla som har ett engagemang. En annan viktig sak är att alla ska få en god vård. Vården vill ge en god vård, men det måste finnas förutsättningar, bland annat kunskap. Vi måste göra vår röst starkare, till exempel genom att bli fler medlemmar.

– Vi skickar ut välkomstbrev till alla som anmäler sig till föreningen, och uppmanar dem att bjuda in familj, släkt och vänner att bli stödmedlemmar. De är också påverkade av sjukdomen. Vi som har Parkinson bör hålla vår omgivning kontinuerligt informerad om det som händer i vår sjukdom. Jag menar inte att man ska klaga, men det är bra för andra att känna till vilka symtom jag har.

Vad har du för idéer om framtiden?

När jag fick diagnosen gjorde jag en bucket-list*, min drivkraft är att gå min egen väg och våga prova. På listan stod att jag vill resa Australien och att jag ville stå högst uppe på ett berg. Då sa min bror: ” – Varför inte ta Sveriges högsta berg när du ändå håller på?”. När jag fyllde 30 besteg jag Kebnekaise tillsammans med min pappa. Det är bitvis väldigt brant. När det endast var 1,5 meter kvar till Kebnekaises topp upptäckte jag att det var galet högt där uppe. Så jag satte mig ner och sa till min pappa att jag stannar här, jag kom på att jag är ju höjdrädd. Min pappa fortsatte sista biten upp när en man passerade mig och sa " – Har man tagit sig hit, så går man hela vägen upp". Tack vare honom klev jag upp och gick de sista 1,5 meterna och besteg Sveriges högsta berg.

 

*En bucket list är en lista med aktiviteter och resmål som man vill upptäcka medan man lever.