När man själv eller någon anhörig får Parkinsons sjukdom blir det många kontakter med sjukvård, myndigheter och andra organisationer. De kan vara statliga, drivas av regionen, kommunen eller vara privata. Det finns mycket stöd att få men det gäller att veta vart man ska vända sig. Här hittar du information om vad varje instans ansvarar för och kan hjälpa till med. Du får också mer information om hur du hittar kontaktuppgifter.
Vården är givetvis en av den viktigaste hjälpen då man har Parkinsons sjukdom. Det handlar självklart mycket om att få medicinsk hjälp men även möjligheten att få ställa frågor och diskutera är viktigt. Den mesta av vården drivs i regionens regi men det finns även en hel del privat vård. Ibland är den privata vården finansierad av regionen och omfattas då av högkostnadsskyddet och avgifterna för undersökningar och läkarbesök är bestämda av regionen. Hos andra privata vårdgivare kan patienten få betala alla kostnader helt själv utan ekonomiskt stöd från regionen. Här måste man ta reda på i förväg vad som gäller för en viss vårdgivare.
Inom vården finns en rad olika professioner och här kan du läsa mer om vad olika yrkeskategorier gör och hur du kommer i kontakt med dem. För en del kan det behövas en remiss för att kunna boka tid. Till andra kan man ringa direkt utan att en läkare skickat en remiss innan. Kravet på remiss kan också skilja mellan olika regioner.
SIP är en förkortning för Samordnad Individuell Plan. Många äldre har behov av hjälp från både hälsovården och kommunen, och hjälpen kan komma från många olika håll. Om hjälpen behöver samordnas ska en SIP upprättas. Syftet är att personer ska ha större möjlighet att påverka sin egen vård och omsorg och att stödet samordnas på ett effektivt sätt. Det ger också möjlighet att avlasta anhöriga som ofta bär ett stort ansvar för att samordna vård och omsorg.
Frågor och svar om SIP för äldre
Informationsblad om SIP (pdf)
Det är inte alltid så lätt att veta var man ska vända sig med olika frågor. Här har du en enkel snabblista som hjälper dig på vägen.
Arbetsterapeuten jobbar med att utveckla och bibehålla människors funktioner och förmågor, eller att anpassa exempelvis bostaden. Arbetsterapeuten kan hjälpa till med att välja och anpassa olika tekniska hjälpmedel som underlättar vardagen för den som har Parkinsons sjukdom.
Ofta samarbetar arbetsterapeuten med andra vårdspecialister exempelvis läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster och logopeder.
Arbetsterapeuter finns inom såväl regionerna och kommunerna som inom privat sektor. Det krävs tre års högskoleutbildning och legitimation från Socialstyrelsen för att få arbeta som arbetsterapeut.
Vissa regioner kräver remiss för att man ska få träffa en arbetsterapeut – något läkaren kan ordna.
Biståndshandläggare arbetar hos kommunen och gör utredningar och bedömningar av vilket stöd en person med Parkinsons sjukdom kan behöva från kommunen. Det kan handla om behovet av hemtjänst, färdtjänst, trygghetslarm, bostadsanpassning exempelvis byggande av ramp eller borttagande av trösklar. Ibland har kommunen delat upp ansvaret mellan handläggarna så att vissa har hand om äldres behov och andra om behoven hos personer med funktionsnedsättning.
Kommunen har mer information om vilken hjälp de kan erbjuda personer med Parkinsons sjukdom. Biståndshandläggarna arbetar hos kommunens socialtjänstkontor eller liknande. Ring kommunens växel och berätta om ditt ärende så kan de koppla dig rätt.
Sjukgymnastik är en yrkesinriktning som specialiserat sig på människans rörelseförmåga. Det kan handla om problem vid sjukdomar eller skador t ex vid neurologiska sjukdomar som Parkinsons sjukdom eller MS, vid skador från olyckor eller idrott och sjukdomar i andnings- och cirkulationsorganen.
En fysioterapeut kan arbeta hos många olika vårdgivare, organisationer, företag och institutioner – såväl privata som regionalt och kommunalt drivna. De kan finnas på sjukhus, vårdcentraler, företagshälsovård, rehabiliterings- och träningscenter, äldreboenden, inom hemvården med mera. En sjukgymnast ska vara legitimerad av Socialstyrelsen.
För att få träffa en fysioterapeut kan det ibland behövas en remiss – men det kan skilja mellan olika regioner. Remiss kan man få hos sin husläkare/vårdcentral eller av andra läkare.
För en person med Parkinsons sjukdom kan sjukgymnasten hjälpa till att förebygga onödiga komplikationer, bibehålla och förstärka rörelseförmågan så att man klara vardagen bättre. Med en bra och regelbunden fysisk träning kan många av rörelsestörningarna bromsas eller lindras.
En geriatriker är en läkare som är specialiserad på åldrandet och de sjukdomar som den äldre personen kan få exempelvis demenssjukdomar, osteoporos, hjärtsvikt med mera, som ofta förekommer samtidigt, så kallad multisjuklighet. Geriatriker arbetar ofta på sjukhus där de kan finnas både på mottagningar som är specialiserade på äldre patienter och på särskilda geriatriska vårdavdelningar. En geriatrisk specialiserad läkare kan också finnas på vårdmottagningar utanför sjukhusen t ex vid större vårdcentraler. Ibland kan också geriatriker vara inkopplade vid sjukvård i hemmet – så kallad hemsjukvård.
En geriatriker kan arbeta i flera olika delar av vårdkedjan det vill säga med allt från utredning, diagnos och behandling till rehabilitering och palliativ (lindrande) vård.
För att få träffa en geriatriker vid ett sjukhus behövs ofta en remiss – men det kan skilja mellan olika regioner. Remiss kan man få hos sin husläkare/vårdcentral eller av andra läkare.
När det blir problem att klara vardagssysslorna hemma kan det vara aktuellt att få hjälp med hemtjänst. Det kan röra sig om hjälp med städning, att stiga upp på morgonen och klä sig, matlagning, att inhandla livsmedel och andra varor eller att sköta den personliga hygienen. Allt för att man ska kunna bo kvar hemma så länge som möjligt. Ansvaret för hemtjänsten ligger hos kommunen, men den som utför kan vara anställd i ett privat företag eller hos kommunen. Hur ofta hemtjänstpersonalen kommer beror helt på vilket behov av hjälp man har. Det kan spänna från en timmes hjälp med städning varannan vecka till hjälp flera gånger varje dag.
Man ansöker om hemtjänst hos kommunens biståndshandläggare som gör en bedömning av vilket behov som den sökande har. Det hela börjar ofta med ett besök hos eller telefonsamtal till kommunen. Därefter gör biståndshandläggaren oftast även ett hembesök för att se hur boendet ser ut och diskutera vilken hjälp mad vill ha och behöver.
Många kommuner ger medborgarna möjlighet att välja vilken hemtjänstutförare som ska utföra hemtjänsten vilket alltså kan vara privat företag eller kommunen själv. Reglerna för valfrihet skiljer sig dock åt en hel del men kommunen kan ge mer information om vad som gäller.
Hemtjänstens tjänster får man betala för men de är kraftigt skattesubventionerade. Hur mycket det kostar beror givetvis på hur omfattande hjälpen är men även på vilken inkomst som den behövande har. En person med låg inkomst/pension betalar mindre för hjälpen jämfört med den som har hög inkomst/pension. När man ansöker om hemtjänst meddelar kommunen hur mycket det kommer att kosta innan man tackar ja.
Om kommunen inte beviljar hemtjänst är det givetvis inget som hindrar att man själv bekostar exempelvis städning.
Det kan även vara aktuellt med medicinsk hjälp i hemmet. Kanske behöver man hjälp med att ta sina mediciner eller lägga om sår. Ibland kan det även röra sig om vård i hemmet istället för att behöva läggas in på sjukhus. Enklare hjälp utförs ofta av vårdcentralens distriktssköterska, sjukgymnast eller sjuksköterska från någon annan vårdgivare. Är det mer avancerad behandling kan även andra specialister vara aktuellt. Behov av hemsjukvård diskuterar man med sin läkare eller sjuksköterska. Det är i huvudsak kommunen som ansvarar för hemsjukvården. Hemsjukvården och hemtjänsten är i många kommuner samordnade och kallas då för hemvård. Behövs även hjälp från läkare är det regionen som ansvarar för den hjälpen. Kommunen och regionen samarbetar när det gäller att bedöma behovet av hemsjukvården och samordna insatserna.
Rullator, rullstol, förhöjning till stolar, kryckor, stödkäpp och höj- och sänkbar säng är exempel på hjälpmedel som kan underlätta vardagen. Hjälpmedlen finns att hyra, och i vissa fall att köpa, vid hjälpmedelscentraler. Hjälpmedelscentralerna kan ibland ha andra beteckningar – hjälpmedelscentrum och hjälpmedelsservice är två exempel. De drivs av regionen, kommunen eller de båda ihop.
För att få tillgång till hjälpmedel gör exempelvis en läkare eller sjuksköterska en bedömning av vilket behov som personen har och förskriver sedan hjälpmedlet, det vill säga skriver ut en form av recept på hjälpmedel. Självklart får den som har Parkinsons sjukdom själv vara med och diskutera och påverka och även anhöriga kan delta i bedömningen om vad som behövs. Ibland kan man välja fritt men då innebär det att man får betala hela hjälpmedlet själv istället för att betala en avgift i form av en subventionerad hyra. Exakt hur det fungerar kan skilja sig åt mellan olika regioner och kommuner.
Mer information kan ges hos vårdcentraler, läkarmottagningar, arbetsterapeuter, sjukgymnaster med flera.
En kurator kan arbeta med en rad olika frågor. Det är ofta en kurator som hjälper till att utreda vilket stöd en person kan behöva för att kunna flytta hem efter exempelvis en sjukhusvistelse och vilken rehabilitering som kan vara nödvändig. Kuratorn kan ha stödsamtal både med patienten och med anhöriga. Dessutom kan det vara kuratorn som hjälper till med ekonomiska frågor och kontakter med kommunen, myndigheter och andra instanser som kan behöva kopplas in. Kuratorn ska ha en form av helhetssyn på psykologiska och sociala frågor som en person kan behöva hjälp med.
Kuratorn är ofta utbildad socionom som ibland har fördjupad utbildning i exempelvis psykoterapi.
Vid Parkinsons sjukdom kan situationen ibland kännas tung och jobbig. Kuratorn kan då vara en samtalspartner där man kan diskutera det svåra i tillvaron. Kuratorn kan visa på alternativa synsätt och vara behjälplig med att lösa vardagliga problem och guida rätt till stöd och hjälp på annat håll, till exempel ansökningar gällande färdtjänst.
En logoped arbetar med att utreda och behandla problem med talet och rösten. En logoped kan även utreda och behandla sväljsvårigheter – dysfagi. För att bli logoped krävs fyra års högskolestudier och en yrkeslegitimation från Socialstyrelsen.
Tal- och röstproblem är vanliga vid Parkinsons sjukdom. En logoped kan därför vara en bra hjälp för att minska dessa problem. Logopeder finns både i landstingens regi och hos privata vårdgivare.
Ofta krävs en remiss för att komma till logoped något läkaren kan ordna.
En neurolog är en läkare som är specialiserad på sjukdomar som drabbar nervsystemet – t ex Parkinsons sjukdom, multipel skleros (MS) och epilepsi. Till nervsystemet hör hjärnan, ryggmärgen och det perifera nervsystemet. Neurologer kan finnas både på neurologiska mottagningar på särskilda vårdavdelningar som är specialiserade på neurologiska sjukdomar.
En neurolog kan arbeta i flera olika delar av vårdkedjan dvs med allt från utredning, diagnos och behandling till rehabilitering och palliativ (lindrande) vård.
För att få träffa en neurolog vid ett sjukhus behövs ofta en remiss – men det kan skilja mellan olika landsting. Remiss kan man få hos sin husläkare/vårdcentral eller av andra läkare. När en husläkare misstänker att en person kan ha Parkinsons sjukdom ges oftast en remiss till neurolog för fortsatt utredning och för att ge optimal och anpassad behandling. Neurologen är ofta den som slutgiltigt ställer diagnosen Parkinsons sjukdom och som sätter in och följer upp behandlingarna.
Det är vanligt att tandhälsan kan bli sämre vid Parkinsons sjukdom. Läkemedel ger ofta muntorrhet och det innebär att risken för karies ökar. Skakningar kan göra det svårare att hålla sina tänder rena. Att berätta för sin tandläkare att man har Parkinsons sjukdom är bra för att tandläkaren ska kunna ge rätt råd och behandling.
Tandvården är en egen medicinsk yrkesgren som organisatoriskt ofta är skild från den övriga vården. Tandvården drivs dels av regionerna i form av Folktandvården dels i privat regi. Det finns även viss tandvård som erbjuds vid sjukhus. Tandvården kan vara både förebyggande, behandlande och lindrande. Förutom tandläkare finns även exempelvis tandhygienister och tandsköterskor. Tandtekniker arbetar vid tandtekniska laboratorier och tar bland annat fram proteser och bryggor.
De ekonomiska villkoren för tandvård skiljer sig från annan medicinsk vård. Prissättningen för tandvård är fri vilket innebär att det kan skilja stor mellan olika tandläkare och tandhygienister. Den vanliga tandvården får man till stor del betala själv. Men det finns ekonomiskt stöd att få och det finns även ett högskostnadsskydd. Men jämfört med annan medicinsk vård kan tandvård ibland ändå kosta en hel del pengar.
En läkare som specialiserat sig på skador och sjukdomar i ögat kallas ibland för oftalmolog. Deras uppgift är att bevara, skydda och återställa eller förbättra synförmågan. En ögonläkare arbetar ofta på sjukhus eller på särskilda ögonmottagningar – både inomregionerna och hos privata vårdgivare.
För att få träffa en ögonläkare behövs ofta en remiss – men det kan skilja mellan olika regioner. Remiss kan man få hos sin husläkare/vårdcentral eller av andra läkare.
När man blir äldre försämras ofta synen och sjukdomar i ögat blir vanligare. Vissa sjukdomar som exempelvis grå starr går att behandla fullständigt medan andra som exempelvis grön starr kan bromsas. Parkinsons sjukdom kan påverka synen på flera olika sätt, bland annat i form av nedsatt färg- och kontrastseende. En ögonläkare kan därför behöva undersöka om vad synstörningarna beror på och om de går att göra något åt.
Swedish Movement Disorder Society (SweMODIS) är en ideell förening som verkar för att stimulera intresset för Parkinsons sjukdom och andra rörelsesjukdomar, med syfte att förbättra möjligheterna för forskning, behandling och utbildning av både forskare och kliniskt verksamma personer.