Att vara anhörig
Även för den som är anhörig kan beskedet om Parkinsons sjukdom kännas tungt och svårt. Många frågor dyker upp: Hur blir livet nu? Kommer min vän eller kära att gå bort i förtid? Kan vi bo kvar? Hur ser behandlingen mot sjukdomen ut?
Det är också vanligt att man som anhörig känner viss frustration över att inte kunna göra mer och påverka förloppet. Därför är det bra att så snart man orkar skaffa sig mer kunskap. Läs här på vår webbplats och ställ massor med frågor till läkaren och sjuksköterskorna – med mer kunskap kommer situationen snart att kännas bättre. Det finns effektiva läkemedel och andra behandlingar som lindrar symtomen och stöd att få som gör att livet blir lättare.
Det finns mycket man som anhörig kan göra för att stödja och underlätta vardagen både för sig själv och för den som har Parkinsons sjukdom. Men det viktigaste för många handlar om att fortsätta leva så vanligt som möjligt – att inte låta sjukdomen styra mer än nödvändigt.
Hur är jag ett bra stöd?
När någon drabbas av en allvarlig sjukdom brukar rollfördelningen med praktiska uppgifter och sysselsättningar i vardagen förändras. Då är det bra om man tillsammans kan samtala om och hitta lösningar som kan underlätta det dagliga livet. Som närstående ska man vara noga med att inte ta över uppgifter som den drabbade klarar av.
Med kunskap om sjukdomen och dess symtom, läkemedel, mat, träning, med mera, ökar tryggheten och förmågan att vara ett bra stöd. Men glöm inte bort dig själv – det är svårt att hjälpa någon annan att må bra om man inte själv gör det.
Som anhörigvårdare är det lätt att uppleva att man är ensam i sin situation, men faktum är att det bara i Sverige finns hundratusentals människor som vårdar en närstående. I en anhöriggrupp kan man dela med dig av sina erfarenheter, prata med andra som förstår ens situation och inhämta såväl kunskap som kraft.
Någon att prata med
Parkinsonlinjen 08-666 20 77
Måndag och onsdag kl 19-21
Tisdag och torsdag kl 10-12
Du som har Parkinson eller är anhörig kan prata med andra i samma situation. Den som svarar har tystnadsplikt.
Min egen hälsa
Inom vården ses närstående gärna som en resurs för den som är sjuk. Och det stämmer ofta, men de närstående är inte någon outsinlig resurs. En svensk undersökning av hälsan och livssituationen för personer som vårdar en parkinsonsjuk anhörig visar att många bär en tung vårdbörda och att situationen tenderar att bli värre med tiden – ju längre sjukdomen har pågått, desto större påverkan på livskvaliteten. I undersökningen uppgav många anhörigvårdare att deras största bekymmer var rädsla för att inte kunna ta hand om den sjuke.
Som närstående behöver man komma underfund med sina egna gränser. Det är lätt att dras med i ökande krav och hjälpbehov, men man måste också själv få tid att hämta ny kraft och ägna sig åt sina egna intressen. Det är inte rimligt att ta på sig hela ansvaret för vården av en svårt sjuk närstående, och risken finns att det blir två som är sjuka istället för en. Du som är anhörigvårdare behöver vara frisk för att kunna ge vård, så sköt om dig själv också, och ta emot hjälp från omgivningen!
Webbinarium för anhöriga
I oktober 2023 sände Parkinsonförbundet ett digitalt seminarium för anhöriga till personer med Parkinson. Anhörigkonsulenterna Margareta Hartzell och Cecilia Erkstam samt geriatriker Johan Lökk medverkade tillsammans med moderator Monica Vikingsson, generalsekreterare Jenny Lundström och Gunnar Asteberg, samordnare och volontär i Parkinsonlinjen.
Här kan du se webbinariet för anhöriga
Broschyr för anhöriga
Parkinsonförbundet har tagit fram en broschyr för dig som är anhörig till en person med Parkinsons sjukdom. Första avsnittet av broschyren handlar om rollen som anhörig och hur livet kan påverkas av att stå nära eller leva med någon som har Parkinson. Det andra avsnittet handlar om vardagen med Parkinson. Att känna till hur sjukdomen yttrar sig och utvecklas skapar trygghet. Tredje avsnittet syftar till att ge information om vilken hjälp som finns för både patient och närstående. Som anhörig har du lagstadgad rätt till hjälp och avlastning enligt Socialtjänstlagen.
Parkinsons sjukdom - Behandling, omvårdnad, tips
Denna bok är en sammanställning av goda idéer, formuleringar och tips som används inom vården och av enskilda personer. Den vänder sig i första hand till den som på något sätt vårdar personer med Parkinson. Redaktion: Arja Höglund, Johan Lökk, Susanna Lindvall.
"Parkinsons sjukdom, behandling, omvårdnad, tips"