Hon är en av Sveriges mest framgångsrika författare vars böcker har översatts till ett tjugotal språk. Majgull Axelssons författarskap präglas av ett rättvisepatos och en genuin vrede när barn far illa. När romanen Svalors flykt kom ut 2023, så berättade författaren att hon har Parkinsons sjukdom. Sedan 2020 är Majgull Axelsson medlem i Parkinsonförbundet.
Under ett besök på Island blev Majgull uppmärksam på att hon gick med små steg. När hon tillsammans med övriga sällskapet var ute på promenad, var hennes upplevelse att alla andra gick så fort. Senare, vid ett läkarbesök, påpekade läkaren att hennes vänster hand skakade och det att kunde vara Parkinsons sjukdom.
Själv slog Majgull bort alla liknande kommentarer med svaret ”asch, det är bara lite åldersskakningar”. Men efter ett och ett halvt år, med flera undersökningar, fick författaren diagnosen Parkinsons sjukdom, och insåg att hennes egna bortförklaringar inte höll. Flera av symtomen var i själva verket tydliga markörer som personer med Parkinson uppvisar.
Samma år som Majgull fick sin diagnos, 2020, så uppmärksammades fallet med flickan kallad Lilla hjärtat. Flickans mamma dömdes till åtta års fängelse för dråp av dottern och socialtjänsten fick hård kritik för att man inte agerat trots orosanmälningar om vanvård och misshandel. Detta väckte starka känslor hos författaren och år 2023 släpptes Majgull Axelssons senaste bok Svalors flykt.
I samband med boksläppet så var Majgull med i tv och radio, det skrevs många artiklar om boken och det blev en nyhet att författaren själv har Parkinsons sjukdom. Samma diagnos som huvudperson i boken Svalors flykt, psykologen Christel, brottas med. Detta samtidigt som hon ska vara ett samtalsstöd till Zadie, en ung flicka vars lillebror dött under liknande omständigheter som Lilla hjärtat.
Hur har reaktionerna varit från dina läsare på boken?
– Jag har inte fått några frågor och kommentarer från läsarna om min Parkinson. De är av begripliga skäl mer intresserade av det som händer Zadie, den unga flickan i romanen.
Det faktum att du berättat om din diagnos, hur har folk reagerat?
– En del grannar och vänner såg lite chockade ut när de fick veta att jag har Parkinson. Några lade huvudet på sned och frågade om jag behövde hjälp med både det ena och det andra, men mitt svar var då kanske lite trotsigt; att jag ”kan själv”. Medicinen hjälper ju.
Hur reagerade dina anhöriga?
– Klart dom blev oroliga men i och med att jag mår ganska bra så verkar den oron ha försvunnit.
Du har ett förflutet som journalist, vad kände du till om Parkinsons sjukdom innan du själv fick diagnosen?
– Jag kände till att det var en sjukdom som ledde till en viss typ av rörelsehinder, inte mycket mer. Jag gick under utredning under ett och halvt år men började inte googla förrän jag fick diagnosen.
Majgull har en fin brosch på sin kavaj med budskapet ”jag är inte full, jag har Parkinson”. Den är handgjord av en läsare som hört henne på Kalmars bibliotek där hon berättade om en upplevelse på bokmässan i Göteborg. Majgull var trött och gick lite ostadigt mellan montrarna. Samtidigt hon slogs av tanken att folk som mötte henne skulle tro att hon var berusad när det i själva verket var Parkinson som bråkade. Broschen fick Majgull med posten och hon bär den ofta i olika sammanhang.
Hur har sjukdomen påverkat dig?
– Jag har blivit mer stresskänslig med tiden, särskilt när det gäller att passa tider. Till skillnad från tidigare år, så avstår jag för det mesta från mingel och fester efter mässor eller olika framträdanden. Jag har inte samma energi som tidigare, något som förmodligen hänger ihop med Parkinson. Som tur är så är sömnen bra, jag tar melatonin varje kväll och sover som en liten gris.
– Min handstil har försämrats men som tur är behöver jag inte skriva böcker för hand, det finns ju datorer och minnesanteckningar kan man skriva i mobilen.
I ett inslag i TV4:s Nyhetsmorgon så fick Majgull frågan vad hon gjorde när hon fått sin diagnos, och berättade då att hon blivit medlem i Parkinsonförbundet för att lära sig mer om sjukdomen.
Har du lärt dig något och vilken nytta har du av medlemskapet?
– Jag har lärt mig massor om sjukdomen, om olika träningsmetoder men också att det finns en fin gemenskap där vi utbyter erfarenheter och tips. Idag går jag på vattengympa, men simma funkar tyvärr inte längre.
– Tack vare medlemskapet i Parkinsonförbundet så hittade jag dansen! Jag älskar att dansa och började på omgående på Balettakademien i Stockholm som har utbildade danspedagoger i Dans för Parkinson. För övrigt så tycker jag att det skulle vara logiskt om man byter ut ”dans för Parkinson” till ”dans mot Parkinson”. Vi dansar ju för att må bättre.
Förutom dans och vattengympa, vad gör du för att må bra?
– Jag försöker göra roliga saker och umgås med folk som ger energi.
En källa till stor glädje är hunden Svea som gör Majgull sällskap på promenader. Svea är en westie (West highland white terrier) som gärna vill leka med matte och det på golvnivå.
– Ja, den leken gör att jag får bra träning att ta mig upp från golvet. Hunden Svea är ett härligt sällskap som dessutom verkar ha sitt eget språk. När jag kommer upp på morgonen och säger hej så svarar Svea med att snurra på svansen. Det är enda gången hon använder det sättet att röra svansen.
Vad vill du läsa mer om i Parkinsonjournalen?
– Mer om forskning och framsteg. Gärna om forskningsprojekt som söker patientmedverkan. Jag ställer gärna upp och deltar.
Inom Parkinsonförbundet så verkar vi nationellt, på läns- och lokalnivå, för att höja kunskapen om sjukdomen men också för att förbättra villkoren för sjuka och deras anhöriga. Hur har du upplevt sjukvården?
– Jag är nöjd med sjukvården hittills. Jag går hos en bra neurolog på Sophiahemmet.
Vad är ditt tips till någon som nyligen fått diagnosen Parkinson?
– Man får inte låta sig bli nedslagen av diagnosen, det gäller att hitta sin väg att hantera sjukdomen och göra det bästa av situationen. Att bli medlem i Parkinsonförbundet är ett utmärkt sätt att skaffa sig kunskap om sjukdomen.
Text och foto: Eva-Lena Jansson